St. Nicolaas

IMG_0810Vandaag gaan we naar Amsterdam om met alle (klein)kinderen Sinterklaas te vieren. We hebben als volwassenen lootjes getrokken, een maximumbedrag afgesproken en we moeten een gedichtje maken.

Diana en Nick zorgen voor de drankjes en hapjes, Jamie maakt hartige banketstaaf en Marijke bakt een speculaastaart.

Ik had mijn gedichtje vanochtend nog niet klaar, maar toen ik er uiteindelijk even voor ging zitten, was het ook zo  gebeurd.

Als we net onderweg zijn, belt Nick om te zeggen dat Dhara erg ziek is en bijna 40º koorts heeft Verwarde emoticon. Ze gaat slapen en hij hoopt dat ze zich wat beter voelt als wij er straks zijn. We arriveren net na 15:00 uur en precies op dat moment komt onze kleine schat met Diana naar beneden. Ze voelt zich gelukkig wat beter en heeft een opleving met haar “poppie”.

IMG_0844        IMG_0841

Diana heeft weer een prachtige tafel gedekt met heerlijke zoete hapjes. Het is 15:30 uur, als Jamie, Mike en Finn en Eefke komen en dan moet er natuurlijk even met Dhara gespeeld worden.

        IMG_0845       IMG_0832

Diana heeft geregeld dat de cadeautjes door een buurman voor de deur worden gezet en nadat deze rond 16:30 uur heeft geklopt, gaan Finn en Eefke de zakken halen en kan het uitpakken beginnen.

IMG_0850IMG_0858

Soms moet je wel in de zak kruipen om er een kadootje uit te kunnen halen Knipogende emoticon.

         IMG_0868        IMG_0853

IMG_0876          IMG_0866

Er zijn weer prachtige gedichten gemaakt en de kadootjes vallen ook allemaal goed in de smaak. Nick krijgt een luchtje van Calvin Klein, Diana een bon van H&M, Jamie een kookboek, Mike een tasje om kabeltjes op te bergen en Marsepein, Marijke douchegel en oogschaduw en ik het boek “Je fiets repareren en onderhouden voor Dummies”.

IMG_0895           IMG_0882

        IMG_0907                 IMG_0900

Al met al weer een geslaagde middag met alle (klein)kinderen. Het is even na 19:00 uur als we op huis aan gaan, waar we om 20:45 uur arriveren.

Advertenties
Geplaatst in DVDGuy's Blog | Tags: , , , | Een reactie plaatsen

Site m.i.v. 01-06-2016 verplaatst naar DVDGuy.nl

Vanaf 01-06-2016 is de site https://dvdguynl.wordpress.com verplaatst naar http://dvdguy.nl

Vorenstaande betekent dat als je geabonneerd bent op dit blog en je wilt op de hoogte blijven van alle ontwikkeling m.b.t. Marijke, ons kookblog en onze vakantiereizen, je nu moet klikken op de link http://dvdguy.nl

Rechts op het scherm zie je nu het volgende:

IMG_7606

Onder het kopje Subscribe2 geef je jouw emailadres in en vervolgens klik je op de knop (Subscribe); je ontvangt nu bij elk nieuw bericht op  het blog, automatisch een email.

Geplaatst in DVDGuy's Blog | Tags: , | Een reactie plaatsen

Binnen een paar uur van de hemel in de hel

Vandaag wordt de trial AMG 232 officieel beëindigd en moet Marijke om 10:10 uur bij de researchverpleegkundige zijn. Zoals tegenwoordig bijna elke keer als we naar Rotterdam rijden, is ook nu de brug weer open.

IMG_6290IMG_6289

Marijke meldt zich eerst bij de dagbehandeling, waar de PAC aangeprikt zal worden om een aantal buisjes bloed af te kunnen nemen, terwijl ik de auto ga parkeren.

IMG_6293IMG_6295

IMG_6297IMG_6296

Daarna staat er nog een afspraak bij de researcharts op het programma en zij geeft aan dat als Marijke met de morfine de pijn onder controle heeft, zij geen aanleiding ziet dat wij niet met vakantie naar de Provence zouden kunnen gaan. Zij maakt een afspraak voor Marijke bij dr. Jager voor ná onze vakantie en geeft Marijke voldoende morfine en Movicolon mee om de vakantie mee door te komen; dat is een onverwachte meevaller; we hadden niet gedacht dat we nog voor ruim 3 weken naar Zuid Frankrijk zouden kunnen gaan.

        IMG_6299        IMG_6300

Terwijl Marijke bij Balie B de afspraak met dr. Jager laat vastleggen, ga ik vast naar de apotheek, waar ik terloops ook nog even de nummertjes automaat repareer (kwamen geen bonnetjes meer uit).

        IMG_6301                IMG_6306

Als Marijke haar medicatie heeft gekregen, is het uiteindelijk al weer na 12:00 uur en kunnen we naar huis.

Terwijl ik weer aan het werk ga, schrijft Marijke op haar blog dat we toch nog op onze geplande vakantie naar de Provence kunnen en daarna gaat ze in de caravan alvast het bed opmaken, waarna ze begint aan haar boodschappenlijstje. Het vooruitzicht van zon en temperaturen van 28 tot 30 graden spreekt ons beiden aan Verhitte emoticon.

Het is 17:45 uur als de telefoon gaat; op het scherm staat “onbekend nummer” en dan neem ik alleen op met “goedenavond”. Het blijkt iemand van het Erasmus MC te zijn, die Marijke graag wil spreken.

Tijdens het gesprek zie ik aan Marijke haar gezicht, dat er iets niet goed is Verwarde emoticon, maar ik heb op dat moment nog geen idee wie ze aan de telefoon heeft. Ik begrijp wel dat de vakantie in elk geval (nu) niet door kan gaan (Als Marijke dat wil, kan ze natuurlijk gaan en staan waar ze wil, maar  dat doet nu even niet ter zake).

Marijke blijkt dr. Jager aan de telefoon te hebben gehad en die heeft haar angst uitgesproken over het feit dat de uitzaaiingen in de lever nu ook ineens hard groeien en zij adviseert om zo snel mogelijk een CT-scan te laten maken, waarna met chemo gestart kan worden; wachten tot na de vakantie, is wat haar betreft geen optie en dat is even een hele vieze tegenvaller en dan hebben we het niet over de vakantie Bedroefde emoticon.

En voor de tweede keer binnen ruim 48 uur, wordt er een traantje weg gepinkt in huize Vorstermans Huilende emoticon.

Geplaatst in Borstkanker | Tags: , , , , , , , , , | 12 reacties

Bescheidenheid siert de mens

Vandaag zou Marijke naar de Algemene ledenvergadering van de Borstkankervereniging Nederland gaan, maar omdat zij zich door de bijwerking van de behandeling en de pijn van de uitzaaiingen, niet lekker voelt, heeft zij zich afgemeld. Het lijkt dus een gewone dag te worden.

        IMG_6222       IMG_6223

Dan komt buurvrouw Esther, die jus-d’orange heeft gehaald, met een bos bloemen langs en zij drinkt met ons koffie.

        IMG_6224              IMG_6225

Het is 11:20 uur als ik samen met Marijke de hond ga uitlaten; het is prachtig weer en Marijke voelt zich goed genoeg om een rondje om het water te lopen. als we om 11:50 uur thuis komen, is er een gemiste Facetime oproep van Marieke Breunesse van de Borstkankervereniging Nederland en wat zij te vertellen heeft, doet Marijke verbazen; ze wordt er zelfs emotioneel van”. Marieke vertelt haar dat ze tijdens de ALV tot erelid van de Borstkankervereniging Nederland is benoemd.

                    IMG_6228

Marijke moet het even op zich laten inwerken; in ruim 8 jaar zijn wij allebei nauwelijks emotioneel geweest, in die zin dat we samen niet of nauwelijks een traantje gelaten hebben, maar dit is toch wel een aangrijpend moment voor ons allebei, terwijl ik al lang wist dat dit er aan zat te komen Knipogende emoticon.

        IMG_6229               IMG_6237

Het duurt niet lang of we krijgen de beelden van de speech, die door Gerda wordt gegeven,  toegestuurd; een emotioneel moment.

Even later is Marijke, vanuit haar rol als aanspreekpunt voor lotgenoten, echter al weer driftig aan het bellen. Via de mammacare verpleegkundige van het Bravis ziekenhuis heeft ze het verzoek gehad om contact op te nemen met een lotgenootje, die het moeilijk heeft. En nog vraagt zij zich af, waarom haar deze grote eer ten deel valt Verlegen emoticon.

                     IMG_6239

Ze is nog maar ternauwernood bekomen van alle emoties, als overbuurvrouw Mathilde aan de deur staat met 2 prachtige planten namens de buren.

IMG_6240IMG_6241

Om 16:30 uur komt Marieke Breunesse, samen met Marijke’s regionale collega’s Gerda en Marianne, namens de BVN, de oorkonde, het zilveren speldje en de press papier. overhandigen.

IMG_0887IMG_0891

IMG_0894

IMG_0905        IMG_0909

             IMG_0951

Omdat het nog steeds prachtig weer is, kunnen we lekker in de tuin zitten.

IMG_6242IMG_6244

Als de dames weg zijn, vind ik wel dat we het glas mogen heffen; het is tenslotte een heel bijzondere gebeurtenis.

IMG_6263

Mijn eigen POWER-vrouw Rood hart.

Geplaatst in Borstkanker | Tags: , , , , , , | Een reactie plaatsen

You don’t always get what you deserve! (vrij naar The Stones)

IMG_6170Vandaag om 11:45 uur hebben we een afspraak bij de neuro-oncoloog, die de uitslag heeft van de MRI-scan van afgelopen maandag.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en het lukt wederom om een ‘gratis’ parkeerplek te vinden. De afspraak is vandaag in kamer B9, maar het blijkt dat we het nodige geduld moeten hebben.

Uiteindelijk is het 12:15 uur als we naar binnen mogen.

Wat we eigenlijk, diep in ons hart, wel wisten, blijkt nu definitief uit de uitslag van de MRI-scan: er zijn nu ook uitzaaiingen zichtbaar in het bekken, het dijbeen en het schaambeen en dat verklaart de helse pijnen die Marijke ervaart bij zitten, staan, lopen, maar helaas ook liggen Bedroefde emoticon.

IMG_6178De arts denkt dat er nog wel mogelijkheden zijn en om te beginnen wordt de dosis morfine verdubbeld; nu nog zorgen dat Marijke ze ook trouw inneemt Knipogende emoticon. Ze gaat overleggen met dr. Jager, de behandelend oncoloog en dan zal behandelplan bekend worden, maar dat wordt waarschijnlijk bestralen van het totale gebied van heupen, bekken en schaamstreek en daarna mogelijk chemo.

Hoe je het ook went of keert, de tijd die ons nog rest, neemt nu wel zienderogen af, maar we blijven ‘gewoon’ plannen maken; opgeven is voor ons beiden geen optie.

Het is bijna 13:00 uur, als ik bij de apotheek de medicatie wil gaan halen, maar het duurt uiteindelijk een half uur, voordat we ze ook daadwerkelijk hebben.

IMG_6184Als we dan op de terugweg, vlak bij Bergen op Zoom gaan tanken, kom ik er achter dat ik mijn portemonnee, met daarin mijn brandstofpas, thuis heb laten liggen; gelukkig heeft Marijke haar bankpas bij zich.

Als we thuis komen, blijkt er weer een prachtig boeket bloemen bezorgd te zijn van 2 lieve meiden, Jacqueline Maschino  en Petra Glorie en dat is precies wat Marijke nu even nodig heeft Emoticon met brede lach.

IMG_6182Ook is er voor Marijke een boek met de toepasselijke titel “Zo gaan WE het doen!”.

Ze heeft dit gekregen, omdat ze heeft meegewerkt aan een van de projecten van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN): B-Bewust.

Of we op vakantie kunnen en zo ja, hoe lang dan, moeten we afwachten; is niet het belangrijkste, maar zou welkom zijn om even alle spanningen achter ons te kunnen laten en een fijne herinnering toe te voegen aan onze verzameling.

Geplaatst in Borstkanker | Tags: , , , , , | 1 reactie

MRI-scan en eigen regie pakken

Omdat Marijke vreselijk veel ast blijft houden van haar bekken, waardoor ze continue pijn heeft, zo wel bij het zitten, staan en lopen, als bij het liggen, zal er vandaag, om 14:00 uur  een MRI-scan van de onderrug en heupen gemaakt worden. Op 01-06-2016 krijgen we dan de uitslag en afhankelijk daarvan, kunnen we wel of niet de volgende dag met vakantie kunnen!

We hebben eigenlijk allebei wel een onbevredigend gevoel, want straks heb je de boodschappen gedaan en is de caravan ingepakt en krijg je een slechte uitslag en kun je alles weer gaan uitruimen Verwarde emoticon. Het alternatief is om te wachten tot 01-06-2016 en als de uitslag dan meevalt, moet je als nog binnen 1 dag alles gaan regelen en dat gaat hem dus ook niet worden Bedroefde emoticon.

Dan is er ook nog onzekerheid of de MRI-scan gemaakt moet worden mét contrastvloeistof of niet? Als het mét is, moeten we eerst naar de dagbehandeling om de PAC te laten aanprikken en dat duurt ook weer een half uur of meer Verlegen emoticon.

Het mooiste zou natuurlijk zijn als we de uitslag veel eerder zouden kunnen vernemen, desnoods van een andere neuro-oncoloog. Marijke besluit het Erasmus MC te bellen om te vragen of er een andere afspraak gemaakt kan worden. Na het nodige heen en weer gebel, krijgt ze te horen dat de arts vanochtend heeft besloten dat er geen contrastvloeistof gebruikt zal worden en dat we woensdag 25-05-2016 om 11:45 uur kunnen komen en als Marijke vraagt of dan de uitslag van de MRI-scan ook bekend is, wordt daar positief op gereageerd Verraste emoticon. Waarom dan niet gelijk de afspraak op 25-5-2016 gemaakt, vraag je je dan af; of we nog niet genoeg momenten van wachten onder extreme spanning hebben? Bedroefde emoticon

We zijn even voor 14:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een, gratis, parkeerplaats vindt langs de stoep, pal voor de hoofdingang Emoticon die tong uitsteekt.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, mag ze voor de zoveelste keer de vragenlijst invullen.

IMG_6119IMG_6120

IMG_6121        IMG_6122

Het duurt uiteindelijk nog tot 14:35 uur voordat ze aan de beurt is en om 15:15 uur is ze klaar; nu duimen voor een goede uitslag.

Geplaatst in Borstkanker | Tags: , , , , | 3 reacties

Als je haar maar goed zit

IMG_6042Vandaag zit ik om 5:45 uur achter mijn computer om te werken, want om 8:00 uur moet ik zelf een kleine medische ingreep ondergaan en Marijke heeft om 11:40 uur haar vijfde en laatste bestraling.

We stappen om 11:00 uur in de auto en ik zet Marijke klokslag 11:40 uur af bij de hoofdingang, waarna ik de auto zo waar langs de weg kan parkeren.

Ik heb net genoeg tijd om even mijn mail te lezen, als Marijke al weer naar buiten komt. Ze vertelt me dat bij het inchecken werd aangegeven dat ze om 12:25 uur verwacht werd en dat leverde, uiteraard, stoom uit haar oren op Verraste emoticon. Toen ze de techneut hier op aansprak, vertelde deze dat ze gelijk geholpen zou worden: “Al komt u om 9:00 uur of om 15:00 uur; u wordt gelijk geholpen”. Kijk daar hebben we wat aan Knipogende emoticon. We moeten nog wel even langs de afsprakenbalie, want iemand had de belafspraak van 29 juni verplaats naar 22 juni en dan zijn we nog met vakantie; “Ja, maar als u een mobiel heeft, kan het gewoon door gaan”. Om de dooie dood niet; we willen even 3 weken helemaal los van artsen, behandelingen en ziekenhuizen Verlegen emoticon. De oorspronkelijke afspraak wordt weer in het systeem gezet, waarna wij naar huis kunnen.

We zijn om 12:45 uur thuis; ruim anderhalf uur rijden, voor een behandeling van een paar minuten, maar je moet wat over hebben voor het goede doel, nietwaar? Emoticon die tong uitsteekt

Het is even na 15:00 uur, als Marijke mij achter mijn werklaptop weg roept; we moeten om 15:45 uur bij Hair Jolie zijn, waar Marijke haar nieuwe pruik gaat ophalen en ik moet heur haar nog scheren.

Voordat ik dat ga doen, maak ik eerst nog even een serie foto’s van haar.

IMG_6054IMG_6772IMG_6770

En dan moet mijn lief er aan geloven; in een paar minuten is ze al haar prachtige haar kwijt. Verwarde emoticon.

        IMG_6060       IMG_6062

       IMG_6066              IMG_6069

Nadat ik haar hoofd heb ingezeept, scheer ik haar voorzichtig. Het is minder emotioneel dan de vorige keer, maar wel een ultiem moment van samen zijn: “Liefde is………. het haar van je partner mogen verwijderen”.

Ze heeft nog een prachtige shawl en die doet ze nu maar even op en dan gaan we op weg naar Hair Jolie.

IMG_6071        IMG_6072

Het is exact 15:45 uur als we op de Zuidsingel de auto pal voor de deur van Hair Jolie parkeren.

IMG_6073         IMG_6075

We worden welkom geheten door Marjorie Juch en Frank de Groot en nadat ons gevraagd is wat we willen drinken, gaan we naar boven.

Marijke heeft afgelopen week exact de zelfde pruik besteld als de vorige keer en Marjorie zal deze weer in model knippen.

IMG_6078        IMG_6076

Marjorie en Frank zijn twee verschrikkelijk lieve mensen met een bijzonder warm hart, die je het gevoel geven, bij vrienden op bezoek te zijn. De aanleiding om hier te zijn, mag dan minder leuk zijn, zij zorgen er voor dat je je bijzonder op je gemak voelt.

IMG_6079         IMG_6081

Nadat Frank Marijke nog een beany heeft gegeven en Marjorie de “oude” pruik heeft gepakt om hem op te pimpen, nemen we afscheid; het is inmiddels 16:45 uur.

Thuis gekomen, laten we Charlie uit en genieten we in de tuin nog een uurtje van het mooie weer.

Al met al een bijzonder enerverende week, waarin weer veel is gebeurd.

Geplaatst in Borstkanker | Tags: , , , , | Een reactie plaatsen